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Giuly_Holly
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Cari Utenti e visitatori, quest'oggi vi voglio parlare di una malattia che non si conosce abbastanza, ma con cui troppi Italiani e non solo (purtroppo) devono convivere. Si tratta del morbo di Chron (MC) ossia una malattia cronica intestinale, che solitamente si manifesta tra i 20 e i 30 anni ma che può colpire chiunque. Al momento in Italia, si contano circa 100 000 persone afflitte da malattie croniche intestinali, per il 40 % si tratta proprio di MC. Non è facile individuare questa malattia, tantè che spesso si sbagliano diagnosi e questo perché i sintomi che provoca l' MC si possono attribuire ad altre patologie. In generale i sintomi più ricorrenti sono diarrea, gonfiore alla "pancia", dolori addominali soprattutto vicino alla appendice, a volte febbre e diminuzione dell'appetito con conseguente perdita di peso. Altre volte, è stato riscontrato che i pazienti affetti da questo morbo presentavano delle piccole "palline" (simili a quelle presenti nei mouse dei computer più vecchi, ma più piccole) non visibili, ma palpabili lungo diverse parti del corpo. Ad oggi non esistono test che possano accertare con sicurezza la presenza di questa infiammazione, anche se ci sono certi esami che aiutano come la colonscopia, la calprotectina fecale e gli esami del sangue completi. Tuttora le cause di questa patologia sono ignote, le uniche cose che si possono affermare con certezza è che non è una malattia contagiosa, che non è stata causata dal tipo di alimentazione della persona e che non è psicosomatica. Si definisce la MC una malattia cronica perchè, diversamente da un'influenza in cui si guarisce in poco tempo, non si guarisce definitivamente, e presenta un decorso caratterizzato da periodi di benessere alternati ad altri in cui i sintomi sono presenti. Per quanto riguarda il tipo di alimentazione da adottare dopo aver scoperto di avere questa malattia, non ci sono regole precise. Generalmente si può mangiare quel che si vuole ma si consiglia di evitare i cibi difficilmente digeribili (ad esempio l'insalata in quanto ricca di cellulosa) , quelli pesanti, piccanti e ricchi di fibre. La MC non è una malattia ereditaria, tuttavia esiste una predisposizione familiare nello sviluppo di questa malattia.
Personalmente, ho scoperto di avere questa malattia pochi mesi fa, quando dopo continui mal di pancia e dopo un lungo periodo di "pancia gonfia", hanno deciso di operarmi per verificare cosa c'era che non andava. I medici inizialmente avevano sbagliato diagnosi, è stato un calvario continuo ... avanti e indietro dall'ospedale, ricoveri su ricoveri perchè non sapevano cosa ci fosse in una "ragazza di vent'anni" che non andava. Alla fine, l'ultima volta che sono andata in pronto soccorso (era la 4° volta in poco più di un mese e mezzo) ho conosciuto una brava dottoressa di chirurgia che mi ha visitata e sopratutto ascoltata. Mi hanno operato d'urgenza e tramite l'esame istologico sono stati in grado di confermare la patologia del MC.
Ho deciso di portarvi questa mia testimonianza per cercare di rassicurare tutti i famigliari dei pazienti che da poco hanno scoperto di soffrire di questa malattia. Inizialmente, anche io mi ero arrabbiata perchè non riuscivano a capire cosa avessi ma con il senno di poi, in fondo non è stata colpa loro ... è una malattia "infima" e difficile da riconoscere.
Per tutti voi che state leggendo questo testo, se un vostro famigliare o una persona a voi cara, si ritrova in una situazione simile ci sono due cose che potete fare e che sicuramente saranno d' aiuto al malato ... 1° assicuratevi che venga ascoltato dai medici, sembra stupido ma spesso, in ospedale, vuoi perchè i medici hanno fretta o perchè non si è il caso più grave della giornata, non si viene ascoltati con attenzione. 2° una volta accertato la presenza dell'MC cercate di stargli vicino (non di consolarlo con una pacca sulla spalla) ma di esserci per lui anche quando ha solo bisogno di parlare, perchè spesso noi malati, ci sentiamo un peso per i nostri famigliari, vorremmo cercare di non essere di intralcio nella vostra vita e così facendo ci chiudiamo in noi stessi e si ... si soffre in silenzio.
Spesso il malato si trova a disagio con gli altri perchè ad esempio, vorrebbe passare una bella giornata in montagna con gli amici ma non può andare perchè ha paura che gli si presenti una ricaduta o che semplicemente si debba assentare per un lungo periodo a causa di un terribile mal di pancia che lo costringe a stare ore ai servizi.
In questi casi l'unica cosa da fare è di cercare di mettersi nei "panni" del malato e di fare in modo che se lui non può andare "alla festa" (per intenderci in montagna) bè, sarà la festa a venire da lui
Se volete documentarvi ulteriormente, c'è un'associazione chiamata A.M.I.C.I. che ha un sito internet che si occupa di dare sostegno, informazioni e di aiutare in tutto e per tutto le famiglie e i malati di Chron.
ps: se c'è qualcuno che vuole farmi domande o che vuole confidare a me le sue preoccupazioni, sappiate che io sono qui
Baci Baci Holly
Edited by Giuly_Holly - 13/7/2014, 10:55
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Ti ammiro molto per il modo in cui affronti il tuo problema, davvero! E' questo lo spirito giusto! Conosco una ragazza che ha il tuo stesso problema e so quanto è fastidiosa la Mc.. per questo condividere la propria esperienza con altri è sicuramente d'aiuto, sia per chi scrive sia per chi legge. =) . -
Giuly_Holly .
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Grazie tante Kira ... mi piacerebbe che altre persone che hanno questo "problema" ne parlassero liberamente cosi da scambiarci idee, consigli e opinioni
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Si, sarebbe utilissimo! . -
Giuly_Holly+1 .
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Se voi avete altre patologie potete fare lo stesso anche voi, aprendo una nuova discussione ... credo che confrontarci scambiandosi idee sia molto utile
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Morbo di Chronalla scoperta di una malattia di cui ora se ne conosce solo il 3% |
